1万分の1の発症率。



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GW③は…

我が子の障害について
書きます(..)

GW中は楽しかった反面、
パッと見、白目の龍を目にしてしまった
何も知らないお子さん達の反応や視線、
心無い発言は私を苦しめました

無知だから、
平気で人を傷つける

傷つけるくらいなら、
どうか理解してほしい

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私自身、産後の記憶が曖昧で
ずっと龍のピータース奇形の発症率は
100人に1人だと勘違いしていました

ですが、旦那と実母から

「確率が高すぎるだろ(^^;;」

「全校生徒100人の学校には
1人いる計算になるけど(苦笑)」

そう諭され、改めて調べてみると

ピータース奇形
ペータース奇形の発症率は
『1万人に1人』

でした(..)

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今年の夏に7歳になるんですが
「えー…」と今更感ながら驚愕。。

「岡山県内の人口を調べてみ?」

と、旦那に言われ
すぐさまネットで調べました。

岡山県には約190万人の方がいる…
極論では190人
龍と同じ障害の方がいる計算…。

それでも、情報が少ない(..)

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GW4日めの
5月3日に行った
灘崎公園では

右目が若干見えているとはいえ
光と色を認識できる程度で
何かあってからでは遅いため、

龍1人に対し、大人4人で
見守る体制で訪れましたが、
予想以上に大勢の家族連れ…

側から見れば、
過干渉・過保護だと
思われていた事でしょう

だから嫌でも
目立ってしまったんでしょう

けれど、わざわざ
私たち親の見ている目の前で
龍の顔を覗き込んだり
指をさしたり、ヒソヒソ話が絶えず

「白目とか怖〜い!!」
「感染る〜!!」

見ていられなくなり、
何か言ってやろうと私が近付くと、
蜘蛛の子を散らすように逃げる。。

「家の子は目は見えんけど
あんた達みたいに
他人の悪口言ったり
全くの赤の他人に指差したり
せぇへんわ💢💢」

と、子ども相手やけど
していい事、言っていい事、
したらあかん事、言ったらあかん事は
親が近くに居ない以上、
他の大人が教えたらなあかん!!

と、叱ってやろうという
私の考えが母に伝わったようで
私を引き留める母の顔も強張っていた

大事な息子であり
大事な孫が無知な他人から
偏見の目を向けられていても
何も言い返せない自分も
情けなくて泣けた(..)

無知ほど恐ろしいものはない。

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子どもの視線が怖くて
外出が出来ない、最近の私(..)

健常児を持つ、お母さん達は
もし我が子だったら…とか考えないの??

「あぁ、我が子じゃなくてよかった」

が、大多数のご意見でしょうけれど
100人に1人でもいいから
理解してくださる方が居てほしい。

でないと、この子達の
居場所が無くなってしまう(><)

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龍くんの講演会が
今秋決定しました。

講師デビューです。

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目は見えないけれど、
ピアノとギターが弾けます。

愛嬌たっぷり、
歳上の子や、女の子に
可愛がってもらって
日々成長しています。

目が見えないだけで、
他のお子さんと
それほど変わりはないです。

目が変だからと
笑わないでください。

笑う暇があるなら
足を引っ張るかもしれませんが
一緒に遊んでやってください。

息子はいじめすらも
構ってくれているものだと思い
嬉しくなり、笑います。

それを、
馬鹿扱いしないでください。

見えないけれど
友達の輪の中に入って
遊びたい子です。

自己中で、我儘で、
ときどき泣き虫で、
まだまだ甘えん坊ですが
息子は私の宝物です。

皆さんのお子さんと同じ、
大切な、子どもです。

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