インスタ。


Peters@ryu


新たにアカウントを作りました


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完全に息子だけの、

Instagramアカウント。。


過去と現在は

入り混じっていますが

ご愛嬌(´・ω・`)


同じ障害を抱えた方や

お子さんなら保護者の方々


そういう人と繋がりたい

もっと情報が欲しい


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1万分の1って、

ほんっと、笑えない。

非現実的すぎる。


それでも

息子が笑うから

私も笑う。


息子は見えないなりに

私たちには聞こえない音や

私たちには分からない香りや

人生を楽しんでいるのだから


私たち親が、大人が

クヨクヨ悲しんだって

仕方がない(..)


泣いてた私は

もうサヨウナラ。


息子である龍を

支えてくださっている方たちと共に

何とか治療法を探したい。


でも、龍が望むなら

全盲のままでいいと望むなら

無理に治療はせず

白目のままの龍でいい。


大人のエゴで治療したって

黒目の龍は、龍じゃないから。






#1万分の1 #先天性 #緑内障 #視覚障害 #全盲 #アカウント #インスタ #Instagram #ピータース奇形 #ペータース奇形

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1万分の1の発症率。



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GW③は…

我が子の障害について
書きます(..)

GW中は楽しかった反面、
パッと見、白目の龍を目にしてしまった
何も知らないお子さん達の反応や視線、
心無い発言は私を苦しめました

無知だから、
平気で人を傷つける

傷つけるくらいなら、
どうか理解してほしい

///

私自身、産後の記憶が曖昧で
ずっと龍のピータース奇形の発症率は
100人に1人だと勘違いしていました

ですが、旦那と実母から

「確率が高すぎるだろ(^^;;」

「全校生徒100人の学校には
1人いる計算になるけど(苦笑)」

そう諭され、改めて調べてみると

ピータース奇形
ペータース奇形の発症率は
『1万人に1人』

でした(..)

///

今年の夏に7歳になるんですが
「えー…」と今更感ながら驚愕。。

「岡山県内の人口を調べてみ?」

と、旦那に言われ
すぐさまネットで調べました。

岡山県には約190万人の方がいる…
極論では190人
龍と同じ障害の方がいる計算…。

それでも、情報が少ない(..)

///

GW4日めの
5月3日に行った
灘崎公園では

右目が若干見えているとはいえ
光と色を認識できる程度で
何かあってからでは遅いため、

龍1人に対し、大人4人で
見守る体制で訪れましたが、
予想以上に大勢の家族連れ…

側から見れば、
過干渉・過保護だと
思われていた事でしょう

だから嫌でも
目立ってしまったんでしょう

けれど、わざわざ
私たち親の見ている目の前で
龍の顔を覗き込んだり
指をさしたり、ヒソヒソ話が絶えず

「白目とか怖〜い!!」
「感染る〜!!」

見ていられなくなり、
何か言ってやろうと私が近付くと、
蜘蛛の子を散らすように逃げる。。

「家の子は目は見えんけど
あんた達みたいに
他人の悪口言ったり
全くの赤の他人に指差したり
せぇへんわ💢💢」

と、子ども相手やけど
していい事、言っていい事、
したらあかん事、言ったらあかん事は
親が近くに居ない以上、
他の大人が教えたらなあかん!!

と、叱ってやろうという
私の考えが母に伝わったようで
私を引き留める母の顔も強張っていた

大事な息子であり
大事な孫が無知な他人から
偏見の目を向けられていても
何も言い返せない自分も
情けなくて泣けた(..)

無知ほど恐ろしいものはない。

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子どもの視線が怖くて
外出が出来ない、最近の私(..)

健常児を持つ、お母さん達は
もし我が子だったら…とか考えないの??

「あぁ、我が子じゃなくてよかった」

が、大多数のご意見でしょうけれど
100人に1人でもいいから
理解してくださる方が居てほしい。

でないと、この子達の
居場所が無くなってしまう(><)

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龍くんの講演会が
今秋決定しました。

講師デビューです。

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目は見えないけれど、
ピアノとギターが弾けます。

愛嬌たっぷり、
歳上の子や、女の子に
可愛がってもらって
日々成長しています。

目が見えないだけで、
他のお子さんと
それほど変わりはないです。

目が変だからと
笑わないでください。

笑う暇があるなら
足を引っ張るかもしれませんが
一緒に遊んでやってください。

息子はいじめすらも
構ってくれているものだと思い
嬉しくなり、笑います。

それを、
馬鹿扱いしないでください。

見えないけれど
友達の輪の中に入って
遊びたい子です。

自己中で、我儘で、
ときどき泣き虫で、
まだまだ甘えん坊ですが
息子は私の宝物です。

皆さんのお子さんと同じ、
大切な、子どもです。

#無知 #親の辛さ #緑内障 #怖がらないで #物珍しさ #差別 #偏見 #視覚障害児 #視覚障害 #1万分の1 #発症率 #ペータース奇形 #ピータース奇形

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春ドラマ



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職場が変わった旦那は
たまにドラマを観るように
なりました(*´Д`*)

「何で??笑」

と聞いたら

「会社の人らが
ドラマの話ばっか
しよるけえw」

単純〜。

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春ドラマは、、

◆長澤まさみ主演
[コンフィデンスマンJP]

◆戸田恵梨香主演
[崖っぷちホテル]

◆'"花男"の新章を実写化
花のち晴れ~花男 Next Season~]

◆中谷美紀主演
[あなたには帰る家がある]

とりあえず
毎週録画してるのは
こんな感じ(。・ω・。)

崖っぷちホテルは
旦那が「面白そうやで〜」
と言うので3人で観ていたら

「あ!くっきーやw」

え、そこだけなん?←
あなたの笑いのツボ、そこなん?

笑いのツボですら
私たち夫婦は噛み合いません💧

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逆流性食道炎なのか
若年性更年期障害なのか
精神的なものなのか

原因は不明ですが体調不良〜
今日は、ひさびさに倒れた苦笑

崩れ落ちた姿勢のまま
意識を失っていたので無傷。。

龍が寝ていた時で良かった…

もし起きていたら、
誰かしらに助けを呼ぼうと
外に出ていた可能性あり😰



親バカやけど、だいすき笑
寝顔は天使やね(*´Д`*)

明日はパパと
病院に行ってらっしゃい☆

ママは別件〜。。


#長澤まさみ #ドラマ #新ドラマ #春ドラマ

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GW



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「香川に行くか〜!!」

とパパは言っていましたが
ホテル、もう埋まってるんじゃない?苦笑

と私(;´・_・`)

1日と2日は通常授業ですが
30日〜パパがお休みなので
30日、1日と香川に行く予定です。

2日は登校してもらって
3日は私の実家の両親が仲良く
バイクに乗って来るらしい笑

4日は義実家に日帰り予定!

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何だかんだ入学してから
あっという間でしたね…(..)

今週末の遠足のお弁当に
何を入れるか悩み中😰💧

龍は何故か
温かいご飯しか食べない…

通園センターに通っていた3年間も
ほとんどお弁当を残して、遊んでいました

幸い、デコ弁は作っても見えない為
色が地味になろうと、味で勝負!!笑

味見はしないんですけど
もうその辺は適当で(*´Д`*)

ハンバーグ、甘い卵焼き、
ウインナー、野菜炒め、レタス?

デザートは、みかんゼリーと
リンゴくらいでいいかな。。



ハーゲンダッツしか食べなかったのに
最近は、パピコとかスイカバーも
食べられるようになりました(*-艸・*)



お顔がデカ過ぎて、
メロンバーが小さく見えるよ…

副作用だから仕方ないけれど(..)

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明日は、たんぽぽ教室!

付き添い兼、見学に行きます♪


#泊まり #日帰り #予定 #GW

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ダイエット





インスタで話題になっている、


を、2月頃から
試してみています…が、

確かに味は美味しいし
腹持ちもいいし、
軽い運動を取り入れるも
そこまで痩せた感はない(..)

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引っ越しストレスで
3kg落ちたので
ストレスの方が私的には
効果覿面っぽい苦笑

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4ヶ月続ける前提で
初月だけ安くなる定期コースを
注文していましたが
飲みきれそうにはないので
1本は親友に、もう1本はメルカリ〜♪

4月分も売っちゃお(・ω・`)
また欲しくなったら
メルカリで買った方が安く済みそう←

今寒いし、飲めない…。

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夕方、お散歩に行ってきました

4月だというのに
この寒さは、おかしい😰

おばあちゃん家、
雪降ったらしい。。




お家のランチは

アボカドと卵が
良い相性(*・艸・)

カレーの翌日はリピ決定。。


#ストレス #メルカリ #体重減少 #効果不明 #コンブチャクレンズ #ダイエット

#おひるごはん #ドリア #おうちごはん #カレードリア

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