願いごと
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七夕の日に願う事って
大体がロマンチストな事でしょうが
今はただ…、
川が氾濫しませんように！
床下・床上浸水は免れたい！！
購入したばかりの、
通勤用自転車が流されませんように！
寝ている間に命を落としませんように！
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桂川付近には
元同級生や先生方が
大勢お住まいで…
心配です(T-T)
インスタ。
Peters@ryu
新たにアカウントを作りました
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完全に息子だけの、
Instagramアカウント。。
過去と現在は
入り混じっていますが
ご愛嬌(´・ω・｀)
同じ障害を抱えた方や
お子さんなら保護者の方々
そういう人と繋がりたい
もっと情報が欲しい
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１万分の１って、
ほんっと、笑えない。
非現実的すぎる。
それでも
息子が笑うから
私も笑う。
息子は見えないなりに
私たちには聞こえない音や
私たちには分からない香りや
人生を楽しんでいるのだから
私たち親が、大人が
クヨクヨ悲しんだって
仕方がない(..)
泣いてた私は
もうサヨウナラ。
息子である龍を
支えてくださっている方たちと共に
何とか治療法を探したい。
でも、龍が望むなら
全盲のままでいいと望むなら
無理に治療はせず
白目のままの龍でいい。
大人のエゴで治療したって
黒目の龍は、龍じゃないから。
１万分の１の発症率。
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GW③は…
我が子の障害について
書きます(..)
GW中は楽しかった反面、
パッと見、白目の龍を目にしてしまった
何も知らないお子さん達の反応や視線、
心無い発言は私を苦しめました
無知だから、
平気で人を傷つける
傷つけるくらいなら、
どうか理解してほしい
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私自身、産後の記憶が曖昧で
ずっと龍のピータース奇形の発症率は
１００人に１人だと勘違いしていました
ですが、旦那と実母から
「確率が高すぎるだろ(^^;;」
「全校生徒１００人の学校には
１人いる計算になるけど(苦笑)」
そう諭され、改めて調べてみると
ピータース奇形
ペータース奇形の発症率は
『１万人に１人』
でした(..)
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今年の夏に７歳になるんですが
「えー…」と今更感ながら驚愕。。
「岡山県内の人口を調べてみ？」
と、旦那に言われ
すぐさまネットで調べました。
岡山県には約１９０万人の方がいる…
極論では１９０人
龍と同じ障害の方がいる計算…。
それでも、情報が少ない(..)
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GW４日めの
５月３日に行った
灘崎公園では
右目が若干見えているとはいえ
光と色を認識できる程度で
何かあってからでは遅いため、
龍１人に対し、大人４人で
見守る体制で訪れましたが、
予想以上に大勢の家族連れ…
側から見れば、
過干渉・過保護だと
思われていた事でしょう
だから嫌でも
目立ってしまったんでしょう
けれど、わざわざ
私たち親の見ている目の前で
龍の顔を覗き込んだり
指をさしたり、ヒソヒソ話が絶えず
「白目とか怖〜い！！」
「感染る〜！！」
見ていられなくなり、
何か言ってやろうと私が近付くと、
蜘蛛の子を散らすように逃げる。。
「家の子は目は見えんけど
あんた達みたいに
他人の悪口言ったり
全くの赤の他人に指差したり
せぇへんわ💢💢」
と、子ども相手やけど
していい事、言っていい事、
したらあかん事、言ったらあかん事は
親が近くに居ない以上、
他の大人が教えたらなあかん！！
と、叱ってやろうという
私の考えが母に伝わったようで
私を引き留める母の顔も強張っていた
大事な息子であり
大事な孫が無知な他人から
偏見の目を向けられていても
何も言い返せない自分も
情けなくて泣けた(..)
無知ほど恐ろしいものはない。
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子どもの視線が怖くて
外出が出来ない、最近の私(..)
健常児を持つ、お母さん達は
もし我が子だったら…とか考えないの？？
「あぁ、我が子じゃなくてよかった」
が、大多数のご意見でしょうけれど
１００人に１人でもいいから
理解してくださる方が居てほしい。
でないと、この子達の
居場所が無くなってしまう(＞＜)
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龍くんの講演会が
今秋決定しました。
講師デビューです。
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目は見えないけれど、
ピアノとギターが弾けます。
愛嬌たっぷり、
歳上の子や、女の子に
可愛がってもらって
日々成長しています。
目が見えないだけで、
他のお子さんと
それほど変わりはないです。
目が変だからと
笑わないでください。
笑う暇があるなら
足を引っ張るかもしれませんが
一緒に遊んでやってください。
息子はいじめすらも
構ってくれているものだと思い
嬉しくなり、笑います。
それを、
馬鹿扱いしないでください。
見えないけれど
友達の輪の中に入って
遊びたい子です。
自己中で、我儘で、
ときどき泣き虫で、
まだまだ甘えん坊ですが
息子は私の宝物です。
皆さんのお子さんと同じ、
大切な、子どもです。
春ドラマ
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職場が変わった旦那は
たまにドラマを観るように
なりました(*´Д｀*)
「何で？？笑」
と聞いたら
「会社の人らが
ドラマの話ばっか
しよるけえw」
単純〜。
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春ドラマは、、
◆長澤まさみ主演
［コンフィデンスマンJP］
◆戸田恵梨香主演
［崖っぷちホテル］
◆'"花男"の新章を実写化
［花のち晴れ～花男 Next Season～］
◆中谷美紀主演
［あなたには帰る家がある］
とりあえず
毎週録画してるのは
こんな感じ(｡･ω･｡)
崖っぷちホテルは
旦那が「面白そうやで〜」
と言うので３人で観ていたら
「あ！くっきーやw」
え、そこだけなん？←
あなたの笑いのツボ、そこなん？
笑いのツボですら
私たち夫婦は噛み合いません💧
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逆流性食道炎なのか
若年性更年期障害なのか
精神的なものなのか
原因は不明ですが体調不良〜
今日は、ひさびさに倒れた苦笑
崩れ落ちた姿勢のまま
意識を失っていたので無傷。。
龍が寝ていた時で良かった…
もし起きていたら、
誰かしらに助けを呼ぼうと
外に出ていた可能性あり😰
親バカやけど、だいすき笑
寝顔は天使やね(*´Д｀*)
明日はパパと
病院に行ってらっしゃい☆
ママは別件〜。。
GW
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「香川に行くか〜！！」
とパパは言っていましたが
ホテル、もう埋まってるんじゃない？苦笑
と私(；´・_・｀)
１日と２日は通常授業ですが
３０日〜パパがお休みなので
３０日、１日と香川に行く予定です。
２日は登校してもらって
３日は私の実家の両親が仲良く
バイクに乗って来るらしい笑
４日は義実家に日帰り予定！
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何だかんだ入学してから
あっという間でしたね…(..)
今週末の遠足のお弁当に
何を入れるか悩み中😰💧
龍は何故か
温かいご飯しか食べない…
通園センターに通っていた３年間も
ほとんどお弁当を残して、遊んでいました
幸い、デコ弁は作っても見えない為
色が地味になろうと、味で勝負！！笑
味見はしないんですけど
もうその辺は適当で(*´Д｀*)
ハンバーグ、甘い卵焼き、
ウインナー、野菜炒め、レタス？
デザートは、みかんゼリーと
リンゴくらいでいいかな。。
ハーゲンダッツしか食べなかったのに
最近は、パピコとかスイカバーも
食べられるようになりました(*-艸・*)
お顔がデカ過ぎて、
メロンバーが小さく見えるよ…
副作用だから仕方ないけれど(..)
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明日は、たんぽぽ教室！
付き添い兼、見学に行きます♪
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