2014/12

3歳までの闘病記。


今更ですが
最近知り合ったばかりの方も
大勢いらっしゃるので、

龍くんの病気について
お話しさせて頂きたいと思います。

長くなると思いますが
読んでいただければと思います。





私の最愛の息子、
龍真(りゅうま)くんは
2011年7月4日に産まれました。

2,428gの低体重児でしたが
ホギャホギャ泣いていました。
真っ先に確認したのが、
手の指が5本あるか、
足の指も5本あるか数えました。

妊娠中、羊水過少症との診断を受け
一ヶ月半以上の入院生活を経て、
岡山医療センターにて
帝王切開での出産となりました。


【生後一週間】
主人共々、主治医に呼ばれ、開口一番
「龍真くんの目は見えていません。
恐らく、この先見えることはないでしょう。
原因不明なので専門の病院を紹介します。」
と言われました。

妊娠して十月十日したら
赤ちゃんは普通に生まれてきて
元気に育つものだと思っていたので、
その考えを打ち砕かれた瞬間でもありました。





【生後二週間】
親子揃って、無事退院。


【一ヶ月検診/8月】
小児科の主治医より兵庫こども病院の
有名な眼科医へ紹介状を書いて頂きました。


【9月】
激しい咳と、鼻水、痰、高熱を出し
朝一で義理の母と病院に駆け込むと
「RSウイルスに感染しています!!
すぐに入院してください!!!」

感染症だった為、完全個室で隔離され、
私もマスクをして過ごしました。

昼夜関係なく痰が絡み、痰を吸い出して貰い、
ミルクを飲ませても吐き出してしまう。
小さな細い腕には何本もの点滴針…。

実母が来た際、私は泣いてしまいました。



【入院から一週間後】
4、5人の医師が突然病室を訪れ
「お母さん、心臓の検査をさせて下さい。」

長くなるので割愛すると
龍くんの心臓。右心房、右心室に
穴が開いているとのことでした。
「どういうことかと簡潔に説明すると、
動脈の血液に静脈の血液が混じるという
症状が起きています。」

今はまだ小さくて手術は出来ないので
とりあえず経過観察のため定期的に
検査を受けてくださいと言われました。

「それと、こないだの採血結果ですが
腎臓の値が正常値より4倍近い値です。
あと、ヘモグロビンの値がですね…
龍真くんの月齢だと『12』はないと
貧血対象になるのですが
龍真くんの場合は『4.5』しかありません。
という事は、極度の貧血を起こしています!
これは輸血をするしか手立てがないので
輸血センターより血液を送って頂いて
明日以降、輸血を行わせて頂きます!」

翌日。
主人、義理の母、実家の母、私で
輸血に立ち会いました。

500mlの輸血が必要だったようで
2日に分けて250mlずつ輸血をしました。

250mlの血液を輸血するのに4時間。
拒否反応が出ることもあるので慎重に…。

輸血から2日後、無事に退院できました。



【生後三ヶ月/10月初旬】
兵庫こども病院にて全身麻酔の手術。
表向きは手術。実際は角膜白濁の検査が
行われました。

結果は担当主治医から伝えられました。
「残念ですが、かなり濁っていまして
恐らくこの先、龍真くんの目は見えません。
病名ですが『先天性緑内障』だと思われます。」

同席していた実家の母が
「治療法はないんですか?原因は?」
と聞きましたが主治医は表情を変える事なく
「現代の医学では治療法がありません。
原因も分かりません。
移植についても頭に入れておいて下さい。」
と淡々とおっしゃいました。

宣告を受けた後は母が呆然としていましたが
不思議と私は泣き崩れる訳でもなく冷静でした。


【生後半年】
離乳食開始。
龍くんはすりおろしたリンゴを
よく食べました。
だから苦手なほうれん草にも
リンゴを加えることでパクパク食べ、
毎食残すことなく完食していました。


【生後一年/1歳】
龍くんの首はまだ座っていませんでした。
なので一人で座ることができません。
一日中寝たきりの生活です。


【1歳3ヶ月】
寝返りが出来ました!が、右肩が
脱臼し、慌てて地元の小児科へ。

この頃から岡山市の
旭川荘児童院に通院するようになりました。

PT(理学療法)で音の鳴るオモチャで
興味を引き出し、遊ぶ楽しさを感じさせる。


【1歳5ヶ月】12月25日
身体障害者手帳/視覚不自由3級交付

この頃から、
岡山盲学校月一の親子教室に
参加するようになりました。


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これまで地元の子育てサロンに
顔を出すことはありましたが、
1歳半を過ぎた辺りから
龍くんと同年代の子達との
成長の差を目の当たりにして、
行けなくなっていた私に
与えられた新しい居場所でした。

同じように目が見えないお子さんが
龍くんの他にも大勢いらっしゃって、
保護者同士の情報交換、たわいもない会話で
心が安らぐのを感じました。


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「辛い思いをしているのは
龍くんだけじゃなかった。
私だけじゃなかったんだ…。」

そう思いました。


【1歳半】
一人でお座りができました。
それまで食べられなかったご飯を
パクパク食べ始め、
体重も徐々にですが増えていきました。
好きなテレビは『となりのトトロ』

理学療法で使っていた歩行器で
歩行訓練スタート。


【2歳】
二語文、三語文が喋れるように。
「パパ、◯◯してちょうだい」
「ママ、抱っこ」「ばぁば」「じぃじ」
「ワンワンいたねー」「ニャーニャー」
「まんま、食べる」「テレビ、見る」
「うんち、出た」「パパ、おかえり」
「パパとブーブ、行く」etc.


image1.JPG


【2歳半】
放っておくと、いつまでも喋り続けてました。
「下に行きたい」「ご飯ちょうだい」
「ママ、ピアノ弾く!」「おはようございます」

臨機応変に言葉を
使い分ける事ができるようになり、
病院で診察を終えた後は泣きながらも
「バイバイ!」「ありがとうございました!」

私のiPhoneを耳に当てて
「もしもし~?はい、はい」
と電話ごっこを始めました。

岡山医療と旭川荘の主治医に
自閉症と診断されました。


【3歳】
お名前は?と聞くと「わだりゅうまです!」
何歳ですか?「3歳です!」
わだりゅうまく~ん?「はぁ~い!」
好きな食べ物は何ですか?
「ハンバーグとネギトロです」
他にはないですか?
「他には…カレーライスです」

私の実家に電話をすると
「もしもし、りゅうです~。
こんばんは(こんにちは)。」

自閉症と診断はされましたが
コミュニケーション能力はあると
思います。


【3歳3ヶ月】10月10日
身体障害者手帳/下肢不自由1級交付





【現在】
岡山医療センター/月1
兵庫こども病院/3ヶ月に1回
旭川荘児童院/1週間に2回~3回
岡山盲学校/月1
たんぽぽ教室/月1





ある程度の会話のキャッチボールは出来ます。

「ごはん、ちょうだい」→卵焼きを口に入れる
→「これは、ごはん違う!」→ごはんを口に入れる
→「ごはん、美味しいね!」etc.

おかずも生野菜以外はよく食べます。
好きなテレビは『猫の恩返し』『アナ雪』


***


『想像してください。

盲学校のママさんのブログです。

今、この記事を見てくださっている皆さんに
読んで頂けたら、と思い紹介させて頂きました。

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ごちそうさん☆



この前、日中に録画していた
『ごちそうさん』を見ました。

杏ちゃん、演技上手(灬╹ω╹灬)
↑上から目線、すみません笑

…で、思った訳ですよ。
なんで我が家の家族は言わないのかと。

「いただきます」「ごちそうさま」
は、
私達を生かしてくれる『命』に感謝の念を
伝える訳でお野菜、お肉、お魚にしても
『命』を頂くわけじゃないですか。

弱肉強食、ではないけれど
牛さんや豚さん、鶏さんにだって
命はあるわけですよ。勿論野菜にも。

その動物達の『命』のお陰で
私達はこうして生きていけるのに…
と、疑問に思ったので

アンサーというアプリに
疑問をぶつけてみました。

「皆さんのご家庭では
いただきます、ごちそうさまを
ちゃんと言ってますか??」

結果的には賛否両論でした。

「嫁いできた嫁の方針に
なんで従わないと駄目なのか?」

「弱肉強食の世界で一々感謝とか
やってられませんよ(;^_^A
ライオンがシマウマに感謝してますか?」

「いただきます、ごちそうさまは
常識!言わない方がオカシイ!」

「屠殺場の職員の方々にも
我々に自分の命を捧げる牛達にも
いただきます、は言わないと失礼!」

との、色々な意見を頂きました。

まぁ確かに仰る通りなんですけどね、
嫁なら『郷に入れば郷に従え』
実家の親にも、ずっと言われ続けてました。

でも、どれだけ嫁ぎ先の家族が
「いただきます」を言わなくても私は息子に
「いただきます」「ごちそうさま」
を繰り返し教えています。

目が見えない分、
調理過程の、調理前の動物達を
知らないからこそ、
「いただきます」「ごちそうさま」
は教えるべき言葉だと私は思います。

鶏肉を食べさせながら
「これはね、コケコッコーだよ。」
豚肉は「ブーブー、豚さん。」
牛肉は「モーモー、牛さん。」

今年もあと数日で終わりますが、
息子は今年で3歳になりました。

まだ自力では立てません。
歩くこともできません。

でも「ありがとう」「ごめんなさい」
「おはよう」「こんにちは」「さようなら」
「いただきます」「ごちそうさま」
は言えます。

教え込んだ甲斐もあり、
その場、その場で臨機応変に
使い分けることもできます。

目が不自由な分、
聴覚や嗅覚が優れています。

健康なお子さん、
障害や病気を抱えたお子さん、
そのお子さんのご家族の方々。

こどもは私達大人を見ています。
目が見えなくても耳で聞いています。
雰囲気で感じ取っています。

どうか、健康なお子さん
病気を抱えたお子さん、
障害を抱えたお子さんが
差別されることなく、
生きられる環境を整えて
頂けませんか。

話は脱線してしまいましたが
ご協力よろしくお願いします。


***


がんばりっこ、とは?
http://www.next-a.net/ganbarikko/?page_id=548

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メリークリスマス☆★



皆さん、クリスマスイブは
どうお過ごしになられましたか?

編集したら、記事が前後しました。

私はお昼から
ディナーを作りました(。・c_・。)

ビーフシチュー



ポテサラリース




ローストチキン




エビフライ





龍くん、ローストチキンと
ご飯しか食べませんでしたが( ̄▽ ̄;)

まぁ、家族には好評だったから良し♡


***


話変わって、、◡̈♥️︎
昨日は学校のクリスマス会でした。



トナカイ龍くん。




さとこお姉さんのバルーンアート。







お次はパパ達の、催し。



紫ふなっしーは
柵原のふなっしーらしく
やなっしー、だそうです笑

何とNパパさんの手作り!(°_°)
完成度が高すぎてビックリ!




ちなみに紫ふなっしーこと改め
やなっしーの中には私の旦那さんが
入ってました( ̄▽ ̄)何やってんだか。

けど、子供達には大ウケ笑
パパさん達、お疲れ様でした♪




校長サンタ登場~☆



トナカイさんは副校長先生。




龍くん、泣きました笑
校長サンタが怖かったみたい(((╹д╹;)))




…で、クリスマス会は無事に終わりました。

予定していた校長先生とのお話は
次の記事で書きますねー。

文才がないですが(◞‸◟;)

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保護者vs校長



楽しい楽しいクリスマス会の後は
校長を取り囲むようにして、
保護者10名vs校長で話し合いを
しました。

テーマは
『幼稚園部設立について
校長先生の意見を聞こう』

だったのですが、
やっぱり、のらりくらりとした
校長先生でしたよ_(-ω-`_)⌒)_

肝心なところを濁したり、
「こちらも、いっぱいいっぱい。」連発。


***


〜以下、盲学校のママさんグループより抜粋〜

『このままだと学校内の話で
終わってしまいそうですね(。>д<)』

『もっと上の力ある人に
訴えかけないと、ですね。。』

『県会議員とか知り合いの方
いないんですかね~??』

『いきなり議員さんは、
後々の火種になりかねないので…
盲学校の後援会の会長は
県議会の議員さんですし。』

『やはり、他の幼稚部を調べて
要望書を出さないといけないと。
どういう幼稚部を望むのか?とか。
遠いと通えないし、
定員の問題もあると思いますし。
こちらからも、もう少し具体的に
要望をまとめる必要があるかなと、
私は思いますけどどうでしょうか?』

『専任コーディネーターを
一人増やすってことすら
何年か先の話みたいですよ。』

『人数少ないと後回しになるんですよねー。』

で、私が伝えたことが以下の文になります。

「話を変えるようで申し訳ないのですが、
仮に署名活動をするとして、一番の希望は
幼稚園部の設立で良いんですかね??
人数少ないなら、署名活動で人数集めて
持って行くしかないと思うのですが。」

の私の意見に対し、
在校生ママからのお返事がこちら。

『署名の前に、幼稚部の必要性を
考えないとダメかもですね。
仮に幼稚部できて、通えます?(° °;)』

『幼稚部として発足して一番に望むのは
先生の確保じゃないかなと思ったのですが。
人数いれば出張教室とかできないかなと。』

龍くんと同級生のママは

『私は幼稚部でいいと思います。
幼稚部が出来ればそこで就学前まで
教育相談という形で出来るでしょうし!』

先輩ママは

『香川の盲学校で言われたのが、
週3日通えば入園できます、と。
結局、幼稚部一人在籍なのわかります。』

『幼稚園はまだ先ですがうちは
子供に合わせて引っ越しする予定です!!
もし保育園もダメで幼稚園も難しくなると
香川か神戸あたりに引っ越しかなぁ
って夫婦で話してます。』

『個別週一回するより幼稚園にして
まとめて指導した方がって考えません?』

『やっぱり1回意見まとめたいですね。
逆に、幼稚部にこだわらなくても
たんぽぽのままで、指導を受ける体系を
変えてもらう方法もあるかもしれません。
少しでも子供達が楽しく勉強できる為に。』

『はじめから有るものに入るのは簡単なのに
作るってなると難しいものなんですね(T_T)
なんで、昔の人数多かった時代に
幼稚部が出来なかったのか、、꒰꒪꒫꒪⌯꒱』

『コーディネーターが増えないことには
個別指導数を増やすってことは難しいそうです。
就学前の子には、気持ち増やす努力を
するって言ってましたけど…。』

『たんぽぽの体制を
変えてもらってもいい気がします(・・;)
私と旦那の意見ですが今はタンポポの
個別相談は月1も必要性を感じません。
そのぶん就学前になると色んな意味で
大変になるのでその時に増やしてほしいです!!』

『あの校長は自分のテリトリーでしか
努力しないってことがわかりました。』

『同感!』

『幼稚部にこだわらずに、
皆さんが望む事を持ち寄ってみたら
いいかも知れませんね(*´ェ`*)
結果、今の学校の体系で無理であれば、
それを目指す幼稚部の要望っていう
持って行き方もありますよ(*vωv)』

『就学前のお子さんの指導を
もう少し増やしたら?』

『入学が決まった子は
考えるとおっしゃってました、、
が、決まってる子、ですね!
でも弱視で迷ってる方とかは
どうなの?って感じですよね(o_o)
後からふつふつと疑問が。。』

『今日の家族数はインパクトあったと思うよ。
内容なんて、真剣に覚えてくれてないって。』

私も、先輩ママさん達の気迫に圧倒されて
校長先生の話はさほど頭に入ってません。

なので、盲学校での話し合い解散後
LINEのグループ内で復習しました。

とりあえず校長先生の「予算が〜」
「あと(退職まで)1年なんですよ」
って言葉が頭から離れない。

校長先生の立場も
保護者と県に板挟み状態で
辛いのは分かりますが

何年も前から
在校生、卒業生の保護者から
『岡山盲学校にも幼稚園部を!」
との要望が出ているにも関わらず未だに
一歩も踏み出せていないのが現状で、

『0.5歩でも、前に踏み出してほしい。』

と先輩ママさんが訴えかけました。

『今迄、要望を言い続けてきた
証拠がないんですよね〜。』

と先輩ママさんが仰ったので

「証拠というか、
たんぽぽの保護者、在校生の保護者、
卒業生の保護者から署名を集めて
岡山県の教育委員会に提出することも
私は視野に入れています。」

と校長先生にお伝えしました。
が、あまり良いお返事は頂けず…。

県がダメだと言ったら財務省に
言うしかないとか云々。

Facebook内で交流のある方から
メッセージを頂きましたので紹介します。

『私は厚労相へ直接約一年間電話しましたよ。
それで今年の四月に認定医師の統一化を
図りますと約束して頂きましたが
余り変わってないのが現実です。』

また、就学前に視覚障害児を
受け入れてくれる施設は一部で
ほぼ0に近いこと。

となると、親が探すしかない。
けど電話をしても「視覚障害」
と口にしただけで直接
会ってももらえず、断わられる。

挙げ句の果てには、

「前例がないので、無理です。」
「障害を抱えているのなら
お母さんが見れば良いでしょう。」

私の場合は最初、美作市内の某保育園と
私達夫婦の恩師でもある元保育園の園長先生に
預かってもらえないかと電話をしたところ

「前例がないので、無理です。」
「龍くんを預かってくれる保育園はないよ。」
「難しいと思う。何かあった時に責任が取れない。」

と断わられ、仕方なく津山市内の
発達支援センターに来年度から通園する為
見学に行ったところ、
後日美作市役所から電話があり、

「なぜ、家から近い保育園に行かずに
わざわざ津山市内の施設に通園するのか。
美作市内の保育園に預ければいい。」


といった内容のお電話でした。

「はい?美作市に断わられたから
通園できる場所をやっと探したのに
後から、グチグチ言わないでください。」

と、怒りをぶつけました。

盲学校のママさんからは
沢山の要望が出ています。

今回、ご紹介したのは
ほんの一握りです。

盲学校に来ていないだけで
頼れるところもなく、
引きこもってる方もいます。

子供はもちろん、
親へのフォローもして欲しい。

子供の将来を案じて
私自身も含め、
精神的に参ってしまう
ママがいること。

視覚障害児を抱えた保護者との
情報交換の機会を増やして欲しい。

岡山県の職員に
盲学校に来ていただいて
生の声を聞いて欲しい。

『今日校長と話してわかったんですが
きっと先輩ママさんとか他の保護者の方が
盲学校っていう相談できる場を
作ってくれたから私達は普通に
相談に行けてるんやろうなと思って。
本当今までたんぽぽを卒業された方々に
感謝です(。vωv。`)』

『ですよね(๑♡⌓♡๑)
先輩ママさん達は自分の子たちの時に
間に合わないかもしれないのに
一生懸命に話をしてくれたり
本当に感謝しかありません(/ _ ; )』

岡山県の福祉は遅れていることは事実です。

何とかしなきゃいけないと焦る。
焦っても仕方がないのに。


***


そこで、病気は違えど
情報交換ができる場をご紹介します。


***


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『低出生体重児・障害児・
病児親と応援団の広場』

(13歳以上のご本人登録、
発達心配・胎児に何か見つかった・
お空のがんばりっこの登録も
受け付けています)

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http://www.next-a.net/ganbarikko/?page_id=548

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ご協力、よろしくお願いします。

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