2020/10

重症成人アトピーの理解者になる為には

本日2本目です。

寒くなって参りましたね。
夜は特に冷えて辛いです。



私のアトピーの場合のお話をこれからしていきます。


人によっては、不愉快な思いや、正しくない表現をしてしまうかもしれませんが、ご了承ください。





私には、付き合って6年目、同棲して2年目の彼氏がいます。



多重アレルギー持ち、年中無休の重症成人アトピーの私と、一緒にいてくれるだけで、十分なのです。



正直、周囲から見れば結婚は?と不思議に思うかもしれませんが、症状が年々多様化しており、この現状では踏み込めないといいますか、


特段、今の生活で十分すぎるほどの日々の暮らしをしてますので、今のままでいいのです。





アトピーのしんどさと、痛み、それらに関わる仕事の悩み、生活の悩み等、

家族すらも私の場合はわかってくれません。

実家の食生活は私にとって悪でしかないし、環境も私には合ってません。
(仲はいいです)



若干疎遠気味ですが。






今や、彼氏は、今日は体調気をつけて、と、察知する能力すら身につけたようです。

湿気、暑さ、季節の節目、気圧等


具合が悪い=この時期はこうだから


と、理解してくれます。





彼の性格上、自分のわからないこと、経験のないことは徹底的に調べます。


実際の状態を見て、他の人は?と調べて、自ら何故アトピーがひどくなるのか、初めから理解しようとしてくれました。




だから、私から伝えることもあるけれど、他の方のブログとか、記事とかを読んで自発的に察してくれるので、気持ちを預けることができます。




仕事ができなくても、責めない、
家事ができなくても、怒らない
携帯いじって横になってても、なにも言わない
(しんどい時)




ありがたいです。

私は、本当によき理解者と共にいるのだと、感謝しかありません。




だから、できる時はできることを全力でやる。



一年の中で体調がいいのは半分以下、だからこそ、返しきれないかもしれないけど、自分のできる範囲で返してあげたい。




そうしないと、相手の負担になってしまうから。



せめて、家はきれいにしておこう。



もし、しんどい時は
正直に具合悪いって言ってます。



喋れないほどの体調の悪さの時は、紙に書いて、とか、ラインで、とか、ツールを使って伝えます。




どんな夫婦、カップルであれ、ちゃんと言葉で伝えないとわからないじゃないですか。




ほんとは、全快して仕事できればいいんだけどね。



無理な理想は自分を傷つけるのでやめましょう。





うまくまとめられないのでおわりにします。



すみません。




では、おやすみなさい。












#アトピー #理解者 #重症成人アトピー

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アトピーしんどい日の1日


こんにちは


今回は、誰も興味ないかもしれないけど

アトピーしんどい1日をまとめてみます。



さて、どんな生活なのか




1  まず起きようと努力する

この時、辛い日はほんとに起きれないです
痛い、だるい
とりあえず二度寝します。


2  なんとか起きる

お布団から抜け出し、リビングへ
今日やることを考えて、とりあえず食事
薬を飲み、再びお布団降臨、神


3  また起きる

やることを最低限します
洗濯、料理、掃除機、食器洗い
トイレ掃除は元気な時に
終わったらお布団へ

4  ちょこちょこ起きる

お腹が空くので
冷蔵庫はお友達
食べると代謝上がってまたかゆくなるから軽食


5  お風呂

頑張って戦場へ繰り出す
痛くても、出血しても、我慢


6   何故かこのタイミングで元気になる

全て終わったらハイになりがち
寝るばっかりだからなかなか寝れず


7  おやすみする

睡眠薬飲んで、包帯ゾンビになる
気付いたら朝





辛い時は、
食べると代謝が上がってかゆくなる
動くと服で擦れて肌が痛くなる




今日はそんな日です。




身体中むずむずして嫌だ。
気持ち悪い?ていう表現は正しくないけど
とりあえずなにもできないのです。





実家ならこうはいかないでしょう。
仕事探し中でアトピー治療強化中だからできること。




ぴえん


#アトピー辛い #廃人 #アトピー

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ステロイド服用後の反動、アトピー持ちとして生きる意味


こんばんは


久しくブログ放置してましたね。


皆さんお元気でしょうか。




夏から秋の季節の変わり目のアトピーですが、


今回は手の甲〜肩甲骨のラインのみ集中しました。


ここだけなのは、珍しいです。


いつも数カ所出るのに。




異常が出てから3日目にステロイド服用1週間でした。


まだ掻き傷はあります。


調子に乗ってしまうとほんとにまだまだ流血します。


パジャマに血がついてても驚きません。


日常ですね


アトピーあるあるなんでしょうか。





気付いたら、寝巻きが血染めに!なんて。





そういう時は、仕方ありません。



包帯ゾンビになりましょう笑



洗う手間優先です。




ステロイド服用後、今回は珍しく副作用として全身倦怠感、だるさがありました。


既に骨の変形があるので悪化しないといいですが。


これまでは自転車に乗れていたんですが、膝関節の変形で擦れて痛くなるので、売却することにします。


とっても気に入って買った、カスタムしたロードだったので残念ですが。





今回も、これからも、ステロイドを飲まないといけないという状態で、リスクを知って服用するというのは、とても勇気がいる選択だと思います。



新たな副作用がでるかもしれない。


いいことばかりではないです。





これまで、あらゆる手を尽くしてきましたが、成人アトピーは、治らない人はずっと治りません。



私の場合は、既にそう宣告されました。



仕事の選択にも支障が出る、とても大きな問題です。



でも、それはきちんと乗り越えて、生きようと思います。




そう、心に留めておかないといつ崩壊するかほんとにわからないです。




仕事ができず、周りの理解も得づらい、1人になりやすい、家族ともすれ違う、理解されない、泣きたくなる時もある。




私は、こんな状況になったからこそ、



生きる意味、存在価値を、



誰かの役に立てるように、



自分を守るために、



たくさんのことを模索していきます。





少し長くなります。



数年前、自宅にて父が亡くなり、私は第一発見者。


人の背後霊というか、浮遊霊みたいなものが初めて見えました。


必死の形相でこちらに気付いて欲しいと手招きしているのです。


犬を落ち着かせるように抱いて、救急隊の心電図は0のまま動かず、死斑が出てました。


何故か冷静で、家族に電話して現場を見てもらうことができました。


明るいうちに布団を用意して、横にしてもらい、それ以降は顔を直視できませんでした。


納棺の時は一番辛かったです。
いやだ。いかないで。まってよ。届かないけどね。


深夜になっても、母は、父の顔を、昔の写真を見ては2人分、お酒をもってきて、話しながら晩酌しているように見えました。


その時の父の浮遊霊みたいなものは、にこやかに笑っていました。


もし生きていたら、定年で、きっとオリンピックの手伝いでもやってたんではないでしょうか。


きっとコロナで延期なんて知らないでしょうけどね。






人が亡くなるのを目の前で経験したものとして、簡単に自分を終わらせてはいけないと思うのです。



そう、父も願っているように思えてなりません。



だから、私も生きていくことをこだわって、耐えてかないとです。




今日はここまでです。
お休みなさい。

#ストレス #季節の変わり目 #ステロイド #アトピー性皮膚炎 #アトピー

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包帯ステロイドゾンビになりました

  つ
救急で皮膚科に行ってきました。
(救急車じゃなくてタクシー呼んだ)


2-3日で急激に手〜肩甲骨のライン、大炎上で包帯ゾンビになりました。


肩甲骨がベッドに当たって痛いからバスタオル引いてないと、横になれません。


もちろんステロイド服用です。




〜ゾンビ化は突然に〜

はじめはちょいひどいな、だった

2日目、なんか炎症範囲広がったな

3日目、暑い、しびれる、泣ける、痛いよう


慌てました。



〜どのタイミングで皮膚科にいくか〜



自分で対処できなくなる前に病院に行きましょう。
見極めは、とっても難しいです。


悪化を防ぐために、違和感を感じ始めたら超特急で病院行きましょう。


学校、仕事も休まなくて済みます。



〜ステロイド服用について〜


私は経験からこれは飲まないとダメだ、そこの判断ができます。


このブログで沢山のステロイドのリスクについて、触れてきました。
(今回は詳細省略します)


私は骨の変形、軟骨の減少、いわゆる軽い高齢化症状です。


つまり、体を弱くするリスクを持ち合わせてると、いうことです。


今後もし、ステロイドの影響で歩けなくなったらどうするんだろうか。そんな見えない恐怖を今日感じました。
車椅子生活も悪くないかもしれないね。



〜ステロイド注射について〜


今までは受けないつもりでスルーしてました。


でも、今回2-3日で急激に悪化、手がつけられない状態になって思いました。



副作用は恐らく大きいだろう、もっと違う症状もでてくるかもしれない。


注射だよ?血液に直接送るんだよ?飲み薬よりこわいよ、



でも、私は今回を受けてステロイド注射、いずれ受けようと思います。


それで車椅子になろうが、どうなろうが、あまり考えないで今後の目標にします。



人生なんていつどうなるか、わからないんだよ。



極端なことになってしまうけど、
それで障害者になっても、最悪この世からいなくなろうとも。



私は、私ともっと向き合わないといけないな、そう思っております。



幸いなことは、指は動いてこれを読んでくれる方に届くこと。



自分の思ってる事、ため込むより捌け口があった方がいいと思って始めました。



でも、定期的に読んでくださる方が、いるんだよ。

その人の気持ちも、少し緩和されたらもっといいな。



だから、痛いけど、頑張って打ってます。


負けちゃだけだよ?



病んだ苦なって、この世からばいばいしようとする気持ち、めっちゃ分かる。



ね。


辛いよね。

わかります。



包帯ぐるぐるの手見たくないよ。




今日はここまでです。
よく生きました。
明日も生きましょう。



おやすみなさい。





#アトピー #突然の荒ぶりアトピー #ステロイド注射 #ステロイド飲む飲まない問題 #どのタイミングで皮膚科にいくか #アトピー性皮膚炎

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幼児性アトピーから成人アトピーへ移行、ステロイドの賛否



こんばんは


完全に季節の変わり目、アトピーやらかしました。


かゆいを超えると痛いになります。


クッションに血が、、、ショックです。




今回はアトピーについて少しだけ深掘りしようと思います



まず、保湿剤としてヒルドイド、使ってる方、たくさんいると思います。これが保湿効果抜群と言うことで医薬部外品から外すと、一時期騒がれましたが。やめてほしいですね。
代替品は信用できないし、ジェネリックもなんか嫌だし、ほんとに外れたら路頭に迷いそう



次に、ステロイドについて。
昔はステロイド反対論が圧倒的でしたが(約20年前くらい)、今はステロイド注射なんてものも開発されました。


ステロイドの怖いところは、副腎(腎臓)に溜まり続けて体外に一生出ないこと。またそれらが悪さをして副作用で骨が変形したり、軟骨がすり減ったりすること。



一例として、私のケースをお話しします。
親知らずの抜歯の為、病院に行ったところ、通院での治療は不可、入院の全身麻酔で4本抜きました。その時に痛み止めとしてステロイドを使ったのでしょう。何故かわからないけど、食物アレルギーが出やすくなりはじめました。



誰か、体外にステロイドを出す薬を開発して体で循環させるシステムを作ってくれないものでしょうか。



アトピー、アレルギーという言葉が昔よりも聞かれるようになった時代背景としては、添加物が原因とされる説もありますね。
包丁、まな板なんてなくても食べるものは溢れてる。スーパー、コンビニに行けば出来合いのものがたくさん。製品開発が進んで、どれもこれもおいしいこと。
皮肉なことに、人間が作り出したものによって、作った人間に害となって跳ね返ってくる。




なんでアトピーの人はこんなに苦しい思いをしてるのか。(苦しいのはアトピーだけではないのは理解してます。ご理解の上お読みください。)


アトピーは死ぬ病気じゃないから難病指定されない。また特定疾病にもなってない。
かと言って、一般的な健常者としての生活は難しい。半障害者的立ち位置にいると、私は思います。



子供のアレルギー持ちの多さから見ても一目瞭然でしょう。すっごいわかります。お母さんにかいたらだめだよ。そういわれても。
子供も、血が出てくるから、見た目よくなくなるから、色んな理由があると思うけどある程度我慢してます。でも、我慢しきれなくてたまんなくてかいてしまう。



コロナと同じ、いつか終息を迎えてくれることを願うばかりです。



幼児性アトピーは、誰かしら保護者がいるから、まだ安心できるところもある。どう対処していくのか、それぞれ方針があるでしょ。
それがなおらず、成人アトピーへ移行しますと。


つらいですよ。
たいへんですよ。
くるしいですよ。
涙出ます。



だってひとりで戦わないといけないから。
誰もわかってくれないから。
自分の身を守ることがどれだけ大変かと。



仕事の上ではハンディキャップとなって、いわば爆弾ですね。そんな人をどこが雇ってくれるのか。その末路は?


アトピーの人はうつ病になりやすい。聞いたことあるでしょうか?私もその典型です。


うつでなにもしたくなくなる、思考が働かない、廃人化する。ニートになる。



負けない気持ちだけ、とりあえず持っといて、難しいことは後回しにしましょ。
それがいちばんの薬です。




何も考えず、頭に浮かんだことをつらつらとかいてみました。
不快にさせてしまったらすみません。
偏見と持論の日でした。



でもさ、同じことで苦しんでる人は、絶対いるはず。そう思えてなりません。苦しいのは、あなただけじゃありません。よくわかります。
ひとりで悩まないで。そして今よりもどうか、悪化しませんように。私も一緒に願います。
治らないかもしれないよ。でも、軽くすることはできるんだよ。
まずは心のケアから私は始めてみようと思います。どうでしょう。賛同者いないかな。




こんなところで、
今日はばいばいです。


日が変わってしまいましたが、
おやすみなさい。





#辛さがなった人でないとわからない #難病指定されない #ステロイド #成人アトピー #幼児性アトピー

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